Patiëntencollectief op de bres voor goede groeihormoonzorg

Het Groeihormoon Patiënten Collectief komt gezamenlijk op voor goede groeihormoonzorg voor patiënten. Het collectief is een samenwerking tussen de Nederlandse Hypofyse Stichting, de Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling (NVGG), het SGA Platform, Stichting Kind en Ziekenhuis en Turner Contact Nederland (TCN).

Oproep: deel uw ervaringen rond groeihormoonzorg

In het kader van de gesprekken die wij voeren met voorschrijvende artsen, ziekenhuizen en verzekeraars over goede groeihormoonzorg zijn uw ervaringen als patiënt van groot belang. Wij roepen u op uw ervaringen rond groeihormoonzorg met het Collectief te delen. Stuur een e-mail met uw positieve en/of negatieve ervaringen naar info@ghpcarchive.wpengine.com.  Denk daarbij aan ervaringen met switchen, het ophalen van de medicijnen en de zorg in de ziekenhuisapotheek. Wat gaat goed, wat er gaat minder goed?

Uw ervaring wordt anoniem behandeld. Dit betekent dat naar u (of uw kind) herleidbare persoonsgegevens (naam, (e-mail)adres, telefoon, etc.) uitsluitend zichtbaar zijn voor de verantwoordelijke medewerker van het collectief die uw email in ontvangst neemt. Uw zorgverlener, apotheek en andere instanties of personen komen dus nooit te weet dat u uw mening met het GHPC heeft gedeeld en welke strekking deze bevat.?

Switchproblematiek in ziekenhuizen

Op dit moment switchen sommige artsen patiënten naar een ander groeihormoon. Het kan zijn dat dit een prima alternatief is, maar van belang is dat de therapietrouw niet in gevaar komt. Het kan ook zijn dat u een middel krijgt aangeboden dat weerstand bij uzelf of bij uw kind oproept. Is dat zo, ga dan niet met de switch akkoord. U/uw kind heeft recht op verstrekking van het middel dat u/uw kind al gebruikte, zonder bijbetaling.

Switchbeleid academisch centrum regio Amsterdam

Wij krijgen signalen dat switchen ook bij patiënten van een universitair medisch centrum in de regio Amsterdam gebeurt. Het medisch centrum geeft aan dat bepaalde groeihormoonmiddelen niet meer door de verzekeraar worden vergoed. Dit klopt niet. Als u dit ook overkomen is, neem dan contact op met uw zorgverzekeraar. Laat uw rechten door de verzekeraar schriftelijk vastleggen en naar u toesturen. Leg dit document voor aan uw ziekenhuis. En deel uw ervaringen met het Collectief door een e-mail te sturen aan info@ghpcarchive.wpengine.com. Ondertussen voeren wij constructieve gesprekken over deze problematiek met de afdeling kindergeneeskunde van dit medisch centrum. Overigens kan deze situatie ook van toepassing zijn op ziekenhuizen in andere regio’s.

Website en nieuwsbrief van het Groeihormoon Patiënten Collectief

Kijk voor het laatste nieuws op gebied van groeihormoonzorg op deze website en houd ook de website van de eigen patiëntenorganisatie in de gaten. Als u nieuws wilt ontvangen van het collectief, stuur dan een e-mail naar info@ghpc2.wpengine.com of meld u aan via de volgende link: ghpc2.wpengine.com/bijblijven. Zo blijft u automatisch op de hoogte van de activiteiten van het Collectief en belangrijk nieuws over groeihormoonzorg in Nederland.