Posts

Bezoek aan VWS

In een brief aan de Tweede Kamer van 5 april gaf minister Schippers een toelichting op de het evaluatierapport van SiRM dat de overheveling van geneesmiddelen, waarvan groeihormoon er één is, heeft onderzocht. In het rapport is een aantal problemen geconstateerd met de overheveling van groeihormonen, die verdere aandacht nodig hebben. Om deze reden is de minister met verschillende partijen in overleg om naar oplossingen te zoeken voor de geconstateerde problemen met de overheveling van het groeihormoon. Namens het GHPC gaat ook voorzichter Johan de Graaf in gesprek met het ministerie in de Werkgroep Evaluatie Overheveling Groeihormoon.

Het was een goed gesprek waarin het GHPC de ervaringen van de patiënt kon delen en duidelijk kon maken dat deze gehinderd wordt in de huidige situatie. Ook is helder gemaakt dat het vaak om kwetsbare kinderen gaat  en de gevaren van falende therapietrouw en de gevolgen hiervan van grote impact kan zijn op het latere leven. Het ministerie ‘onderkent dat de overheveling voor een groep patiënten nadelig uitpakt en wil deze problemen wil wegnemen’. Ze zijn dan ook zeer geïnteresseerd in het soort reacties dat het GHPC van u ontvangt.

Wanneer alle gesprekken van het ministerie zijn afgerond met de verschillende partijen, wordt er een brief opgesteld die deel uitmaakt van de Zorgnota die waarschijnlijk in december besproken wordt in de Tweede Kamer. We houden u op hoogte wanneer deze brief uitkomt. In de tussentijd blijven wij hard werken aan betere zorg voor u. Uw ervaringen met groeihormoonzorg helpen ons hier bij. Blijf dus uw ervaringen delen via onze website www.ghpc2.wpengine.com  of stuur een mail naar info@ghpcarchive.wpengine.com