Groeihormoon Patiënten Collectief (GHPC) is een samenwerkingsverband van 5 patiënten verenigingen.
GHPC voert gesprekken met instellingen, verzekeraars, medicijn- en zorgverleners om de beste zorg te realiseren voor alle gebruikers van groeihormoon in Nederland. Door haar ervaring en achtergrond heeft het collectief de benodigde kennis en contacten om de belangen van kinderen en volwassenen die groeihormoon gebruiken optimaal te vertegenwoordigen.
Het bestuur wordt gevormd door een vertegenwoordiger vanuit iedere vereniging:
Johan de Graaf (de Nederlandse Hypofyse Stichting) – Voorzitter
Matthijs Groot Wassink (Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling)
Alma Kuijpers (SGA Platform)
Lidewij Wilms (Turner Contact Nederland)
Hester Rippen (Stichting Kind en Ziekenhuis)
Turner Contact Nederland is dé vereniging voor meisjes en vrouwen (en hun directe omgeving) die bekend zijn met het syndroom van Turner. Eén van de belangrijke kenmerken van dit syndroom is de achterblijvende lengtegroei bij meisjes.
Turner Contact Nederland stelt zichzelf ten doel het onderlinge contact zo goed mogelijk te faciliteren. Ook zorgt de vereniging voor goede informatievoorziening over het syndroom en als het nodig is wordt gekeken naar het behartigen van collectieve belangen van de leden, zoals ook met dit platform.
Stichting Kind en Ziekenhuis is de patiënten- en consumentenorganisatie voor kinderen in de zorg. De stichting bevordert al bijna 40 jaar kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en ouders in het ziekenhuis, thuis of elders. Dit is zorg waarbij rekening wordt gehouden met de specifieke behoeften van kinderen, zoals het serieus nemen van angst en stress en het zoveel mogelijk voorkomen van pijn.
Of het nu gaat om pasgeborenen, peuters, schoolkinderen of tieners; of ze nu een gebroken arm of een chronische aandoening hebben; of ze nu in het ziekenhuis, thuis of elders worden behandeld. Kind & Ziekenhuis behartigt de belangen van al deze kinderen en hun (aanstaande) ouders en geeft informatie en advies. De Kinderstem en daarmee de rechten van het kind vertegenwoordigen wij vanuit de visie Handvest Kind & Ziekenhuis en Kind & Zorg.
Het SGA platform is de patiëntenvereniging voor SGA geboren kinderen en hun ouders/verzorgers. Het platform behartigt de belangen van patiënten als het gaat om de vergoeding van groeihormoon. Vergoeding van dure geneesmiddelen is zeker niet altijd gegarandeerd. Het is daarom heel belangrijk dat het SGA platform voldoende leden heeft zodat zij de belangenbehartiging goed kunnen waarborgen.
Ook organiseert het SGA platform een ledendag. Er is een leuk programma voor de SGA kinderen en jongeren zodat zij contact kunnen leggen met leeftijdgenootjes die ook met groeihormoon worden behandeld. Tevens worden ouders/verzorgers geïnformeerd over de laatste ontwikkelingen op het gebied van SGA en de groeihormoonbehandeling middels lezingen, met ruimte voor het stellen van vragen.
De Nederlandse Hypofyse Stichting is de patiëntenorganisatie voor mensen met een hypofyseaandoening in Nederland. Er zijn op dit moment ruim 1600 mensen aangesloten bij de Hypofyse Stichting, ongeveer tien procent van alle mensen met een hypofyseaandoening in Nederland.
De Hypofyse Stichting beschikt over een grote hoeveelheid actuele kennis op het gebied van diagnose en behandeling van hypofyseaandoeningen, onderzoek, medicatie en wetenschappelijk onderzoek. De stichting wil mensen met een hypofyseaandoening uitvoerige, correcte en begrijpelijke informatie bieden over zowel het medisch/technische gedeelte van de aandoening als over de menselijk/psychologische kant. Doel: een betere gezondheid, een prettiger leven, en een optimale samenwerking tussen arts en patiënt.
De Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling (NVGG) is sinds 1992 een patiëntenvereniging voor (ouders van) kinderen en volwassenen die behandeld worden met groeihormoon. Ook familieleden van groeihormoon gebruikers of andere geïnteresseerden kunnen informatie inwinnen bij de NVGG.
Bij de NVGG staan onze leden, zowel patiënten als naasten van patiënten, centraal. De activiteiten die de NVGG organiseert en onderneemt zijn dan ook in het belang van de leden.
Blijf op de hoogte van de Nederlandse groeihormoonzorg en Groeihormoon Patiënten Collectief.
Meld u aan voor onze nieuwsbrief via info@groeihormoonpatient.nl